De Warmste Week staat dit jaar in het teken van mensen die onzichtbaar ziek zijn. Want het is niet omdat je het niet ziet, dat het er niet is. O’zon medewerkster Inge leeft met zo’n chronische ziekte die je niet ziet, maar die wel elke dag voelbaar is. Haar openhartig verhaal herinnert ons eraan hoe belangrijk het is om écht te kijken naar elkaar, met aandacht, begrip en warmte.
Inge vertelt:
“Het was weer zo’n dag. Een dag waarbij een gewelddadige oorlog heerste tussen mijn hoofd en mijn lijf. Het ene wou bergen verzetten, productiviteit benadrukken, op mijn tanden bijten en doorgaan om aan te tonen dat ik niet lui ben, noch een aansteller. Het andere stak er een stokje – zeg maar een enorme boomstam – voor. Ik werd wakker gezoend door een klein mannetje, de mooiste ter wereld, die luidkeels de ochtendstond bracht: ‘opstaan, opstaan, OPSTAAN!’.
Ik wrijf eventjes in mijn ogen en strek me uit. En dan … dan komt plots de keiharde realiteit. Ik strompel slaapdronken mijn bed uit en spurt het toilet tegemoet. Ik grijp naar de stekende pijn in mijn buik. Als een kokhalzende mitrailleur spatten de bloedrode klonters in de pot. Goedemorgen! Yes! Ik heb het toilet net gehaald! Wat een opluchting!
Mijn lichaam voelde stijf en pijnlijk aan door een zalig lange nacht. Ik probeerde eerst alles wat los te kraken. Een zweetaanval kwam me tegemoet. M’n lichaam vertelde me dat het tijd is om niks te doen. Ik sleurde me naar beneden mijn zetel in om te bekomen van het toiletbezoek en de trap. Negen uur slaap op de teller en nog steeds doodmoe.
En daar volgde een volgende kramp. Net als een keiharde knikker rolt hij door mijn darmen en botst hij in elke bocht, de zwaartekracht tegemoet. Gelukkig heb ik opnieuw net op tijd het toilet bereikt. Na het afvegen, bekijk ik het toiletpapier in de hoop dat die op een dag niet vol bloed zou hangen, maar tevergeefs.
Na wat rust, neem ik m’n moed bij elkaar om over mijn grenzen te gaan en de taak als moeder te vervullen. Ontbijt, fruit, 4-uurtje, drinkfles en boekentas klaarstomen met als kers op de taart (of puree), een intense afscheidsknuffel. M’n kersenpitje opgewarmd om m’n gewrichtspijn toch iets dragelijker te maken om dan opnieuw te bekomen aan de keukentafel.”
Het is een rouwproces
Hallo, ik ben Inge. Ik ben geboren met het Hypermobiliteitssyndroom. Op mijn twaalfde kreeg ik de diagnose Colitis ulcerosa en sinds anderhalf jaar heb ik Sarcoïdose. De bezige bij die vroeger van her naar der sprong, lijkt mijlenver van wie ik nu ben én van wie ik in mijn hoofd wil zijn. Leven met een chronische ziekte is een rouwproces. Het is stukjes van jezelf afgeven. Je verliest kansen, mogelijkheden, mensen … Het is toekijken vanaf de zijlijn. Je bent een last en er kan niet meer op je gerekend worden, iets waar ik in goede periodes in uitblink. Het leven raast voorbij terwijl het jouwe stilstaat. Je wil werken, maar kan niet meer. Je wil sporten, maar het lukt niet meer. Je wil zorgen voor, maar je hebt de energie niet meer … En dan hoor je de harde stemmen van de media die de publieke opinie beïnvloeden: ‘de zieken moeten terug aan het werk!’ Heel graag, maar vertel me alsjeblieft hoe met dit lijf?
Leven met een chronische ziekte is een rouwproces.
De toiletbezoeken, de pijn, de vermoeidheid bepalen soms mijn dagen waardoor ik beperkt ben, meer moet vechten en afwegen. Het chronisch ziek zijn is een fulltime job, waar je geen vakantie van kan nemen. Verveling maakt plaats voor overleven. Ik leef van dag tot dag, soms van uur tot uur. Het ene moment heb ik een nultolerantie voor bullshit, het andere moment heb ik een gigantisch relativeringsvermogen. Evenals financieel word je enorm beperkt. Je mag minder leven, want je inkomen wordt bijna gehalveerd en hierbij moet je je extra ziekenhuiskosten, medicatie, kine, psychotherapie … betalen.
Het moeilijkste is het onzichtbare waardoor inleving en begrip soms ver te zoeken zijn. Vaak worden mensen met een gebroken been sneller geholpen dan iemand die al jaren overleeft met longproblemen of vermoeidheid. Mensen met een onzichtbare ziekte worden veroordeeld, bijvoorbeeld wanneer ze op een parkeerplaats staan voor personen met een handicap. ‘Die is toch niet ‘gehandicapt’. Je ziet er niet ziek uit.’ Of als ze zich toch buiten durven te wanen, lijkt het ziek zijn pure fantasie. Het ongeloof, onbegrip en je blijvend moeten verantwoorden, is enorm pijnlijk. Op den duur ga je over je grenzen en begin je te twijfelen aan jezelf. Ik vrees dat ik nooit tot volledige acceptatie zal komen. De meeste keuzes in mijn leven blijven confronterend en gaan steeds gepaard met schuld en schaamte.
Op den duur ga je over je grenzen en begin je te twijfelen aan jezelf.
Desalniettemin heeft het ziek zijn me ook nieuwe inzichten gebracht. Ik ben dankbaarder voor het leven, voor gezondheid, voor de mensen om me heen. Ik leef in het hier en nu en vind het grote geluk in de kleine dingen. Ik maak me minder zorgen om een extra rimpel of wat iemand over me denkt. Het is mijn leven en ik geef mijn pad vorm waar ik kan. Ik kies binnen mijn mogelijkheden om wat ik echt belangrijk vind: liefde, kracht, rechtvaardigheid, echt luisteren … En hoe gevangen ik ook zit in mijn lichaam, ik heb nog steeds de vrijheid en controle over bijvoorbeeld mijn ademhaling. Ik bepaal hoe snel, traag, diep, regelmatig …
Het ziek zijn heeft me ook nieuwe inzichten gebracht.
Ik ben dankbaar voor mijn collega’s en mijn werk. Voor het begrip dat ik krijg, het geduld en dat ik niet vergeten word. Het is zo belangrijk om de vraag te krijgen hoe het echt met je gaat. Ik hoop dat ik blijvend nieuwe kansen zal krijgen na een off-periode. Dankjewel O’zon, dankjewel Oranje!